En noviembre del 2002 me diagnosticaron la “terrible” fibromialgia y digo terrible porque des un día que tuve que dejar de trabajar (febrero 2002) porque el dolor en las piernas, muñecas y manos era insoportable, todo ha sido una pesadilla.

Me atendió una doctora que no quería o no sabía qué hacer conmigo. Me mandó hacerme análisis, radiografías… etc., y todo salía negativo. Me recetaba esto y lo otro… y para nada porque aunque estaba de baja y hacía reposo, los dolores se acentuaban y se extendían por todo el cuerpo y tenía una fatiga extrema.

Mientras, yo le pedía a la doctora que me derivara a un especialista y ella siempre me decía que no podía ser porque todas las pruebas daban negativo. Finalmente se lo exigí  y me mandó a la reumatóloga de la zona. Ésta mandó hacerme unas pruebas más completas y me salió un poco alterado el CPK. Entonces me derivó a una neuróloga con posibles síntomas de fibromialgia y finalmente fue con esta doctora con la que me sentí atendido por una profesional de pies a cabeza. Ella me hizo varias pruebas neurológicas y analíticas y me descartó cualquier problema con el cobre y el CPK, pero me confirmó, ya definitivamente, que padecía fibromialgia.

Me informaron de una asociación de afectados de fibromialgia, ACAF (Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia) y me hice socio. Me apunté a algunas terapias y gracias a sus consejos logré levantar cabeza, incluso me ofrecieron ayudarles en una nueva sede…

Pero la pesadilla no había acabado; cuando pasaron los 18 meses de baja me hicieron pasar por el tribunal médico y me mandaron otra vez a trabajar. ¡Yo no podía! Mis jefes me pusieron en el lugar más leve posible y me dieron toda la ayuda posible. Muchos días tenía que irme cuando llevaba media jornada y otros días ni siquiera podía ir, hasta que al final tuve que coger la baja por una “supuesta” lumbalgia mecánica.

Mientras, cogí una depresión tan fuerte que estuve a punto de hacer una tontería.

Me puse en manos de un abogado y tuve que hacerme más pruebas que me costaron mucho dinero. Una salió positiva (la del dolor) y otra negativa en parte, porque no salió muy alterada. Fuimos a juicio con todas las pruebas e informes que confirmaban que tenía fibromialgia con 18 de los 21 puntos gatillo positivos.

Gané al juicio y conseguí la invalidez permanente absoluta.

Hace aproximadamente un mes y medio que he tenido contestación del recurso enviado por el INSS a mi juicio ganado con la Absolutat y el Tribunal Superior de Cataluña me ha dado la razón y he ganado también el recurso y tengo la absoluta de por vida.

Psicológicamente estoy mejor aunque físicamente continúo hecho una “piltrafa” pero intento disfrutar del momento y de mi familia.

Por último, solamente quiero decir que hay que procurar plantarle cara a la enfermedad y luchar.

Se despide atentamente uno de los “pocos” hombres que padecemos esta enfermedad.

PD: Gané el juicio exclusivamente por la fibromialgia.

Salvador Torné
Rubí (Barcelona)

...
Mi recuerdo de dolor es muy lejano, quizás tendría 23 o 24 años, actualmente tengo 47.

Durante todo este tiempo más o menos he ido haciendo mi vida, de una manera diferente al resto, observaba que siempre estaba cansada, que nunca tenía ganas de

salir a divertirme ya que necesitaba fuerzas para ir a trabajar, ocuparme de mi familia y la casa y no podía permitirme el lujo de utilizarlas en algo tan necesario como es el esparcimiento. Mi recuerdo más profundo es de cansancio y dolor.

Quizás lo que me ha ido manteniendo todos estos años ha sido mi espíritu combativo, mi afición a la lectura y la escritura me ha servido para expresar todos esos

sentimientos de dolor, transformándolos en relatos, cartas, en definitiva en una crónica de todo lo que percibía.

Tuve la suerte de que en 1998 un doctor del Hospital de Sabadell, me diagnosticara Fibromialgia, digo la suerte porque al fin alguien me decía: “Usted tiene una enfermedad que se llama fibromialgia”.

Y yo pude relacionar ese dolor con un nombre, lo pude identificar con una enfermedad y pude percibir que no era algo que llegué a creer que quizás era imaginación mía.   

Transcurrió el tiempo y empeoré, el cansancio casi ni me dejaba estirar las sabanas de la cama, estaba todo el día cansada y perdida en una dimensión donde me hallaba yo sola, vivía recluida en mi propia prisión, no tenía capacidad para nada.

Me diagnostican Síndrome de Fatiga Crónica, y justifica ante tu familia, tus amigos, tu entorno laboral como te sientes de mal. ¡No existe ningún análisis clínico, ninguna radiografía, escáner, nada que demuestre todo ese dolor y cansancio que tú sientes!

Además, tienes que trabajar el aceptar que tienes unas limitaciones, tienes que aprender a administrar unos recursos muy deficientes y que tu vida está limitada a lo que te depare el día, a esas fuerzas que no se perciben  pero que nos envuelven y son las que nos harán que la jornada sea de una u otra forma.

Porque una no controla nada, no existe ningún medicamento que cure esto, vas probando aquello que piensas que te puede ir bien. Incluso cuando tienes la suerte de pasar unos días más buenos piensas que ya te has curado y que todo es un mal sueño pero… ¡Cruda realidad! Otra vez esas fuerzas que actúan y no se ven hacen que de nuevo te encuentres mal y vuelves a ese mundo desolador, del que tienes que esforzarte en salir, dándote ánimos a ti misma, empujando a tu espíritu para no dejarlo atrapar por el dolor del cuerpo. 

Claro si yo explico todo esto en Inspección Médica me dirán: “Qué cuento de hadas...”  

Un fraternal abrazo.

Araceli
Castellar del Vallès (Barcelona)

Cuando me despertaba por la mañana echaba de menos una caricia, una voz dulce que me deseara unos buenos días... Sólo el canto de unos palomos me hacía dar cuenta que era otro maté de otro día. No tenía ganas de quitarme ni ducharme, ni siquiera de abrir los ojos, y entonces, como cada día, pensaba cómo había cambiado mi vida....

Querría, necesito explicar mi vida, quizás no me servirá de nada, pero, Biorritmes me da l'oportunidad de hacerlo. Soy una drogadicta, quizás lo he sido toda la vida sin saberlo... Dicen mis padres, que ya de pequeña, era muy inquieta y a las noches no dormía y empezaron a darme unas gotas para poder dormir.

De joven, en la adolescencia, el combinado de Bacardí, el tabaco... Más tarde las copas de alcohol, pastillas por dormir... pero todo era normal, era legal, no hacía nada que la ley no permitiera...

Me casé y no tuvimos problemas económicos. Yo trabajaba en una editorial y mi marido en una entidad bancaria. Más tarde llegaron los hijos: dos niños con dos años de diferencia. Éramos una familia feliz que trabajaba y velaba para la educación de sus hijos porque el día de mañana fueran unos ciudadanos de provecho.

Todo cambió cuando mi hijo grande se dejó la vida en en la carretera, un sábado, a mediodía. Yo morí con él. Fui tan egoísta... No pensé en ningún momento que el otro hijo me necesitaba y que mi marido también padecía como yo.

A finales de año, volví a trabajar porque así me lo aconsejaba todo el mundo, pero yo estaba agotada, sentía dolores por todo el cuerpo... El psiquiatra me daba más pastillas para dormir y por la mañana otraspara espabilarme, pero el dolor era constante. Cuando estaba desesperada, una copa y una pastilla me hacía más efecto... Después, el médico de cabecera va darme me receto opiaceos para el dolor, más tarde mórficos y yo iba siempre con la cabeza nublada.

Perdí el trabajo, una indemnización y hacia casa porque según todo el mundo era un problema grave de depresión y yo no quería salirme. Confieso que estaba deprimida, que no me daba cuenta de muchas cosas que ahora me arrepiento, como estar junto a mi otro hijo que también sentía la pérdida de su hermano. Durante todos estos años me he vistotirada en el sofá, bebida o drogada por las pastillas. Era una manera deevadir todos los problemas y el dolor, la falta de sueño y la necesidad de poder dormir y descansar, esto día tras día... Cada vez se me hacía más insoportable. Mi marido no sabía como hacerme reaccionar, pero él tampoco creía el que yo le decía: que tenía tanto dolor, que me era difícil hacer cualquier cosa...

Después de ir a muchos  médicos y hacerme un montón de pruebas me diagnosticaron fibromiálgia y fatiga crónica. No había remedio, pero podían recetarme más mórficos, más pastillas para dormir... y yo no dejaba el alcohol; era la manera de que las pastillas me hicieran más efecto.

Un día, mi hijo sintió a hablar de una asociación de estas enfermedades y se puso contacto. Había muchas más mujeres afectadas como yo. Me hizo prometer que iría y casi arrastrada fui. Me sorprendió la gente que hay enferma y con los mismos problemas que yo! Una de ellas me explicó que, al atardecer antes de ir a dormir, se fumaba un puerro de porro de Maria y que la relajaba mucho, pero yo estaba llena de fármacos, opiáceos, parches de morfina... y necesitaba una desintoxicación, pero no era capaz de hacerlo...

Actualmente, estoy en manos de un psicólogo que está intentando que deje todo el que me estoy tomando, pero no puedo. Ahora, además de las drogas legales, estoy fumando maria pero si no quiero perder al otro hijo y al hombre, tengo que hacer un pensamiento... y ojalá lo haga pronto, porque quiero volver a sentirme una mujer y quiero volver a disfrutar de una caricia y de una palabra dulce.

Tengo que ser valiente e intentar volver a ser la mujer que era antes, aunque sé que nunca volveré a ser la misma...Quiero que mi hijo vuelva a sentir una madre a su lado, lo tengo que hacer por ellos y por mí. Quiero dejar de ser una drogadicta.

Si este relato puede ayudar a familiares me daré por satisfecho. No daré demasiadas pistas de mi persona y cuando hayáis leído mi vivencia entenderéis el porqué.

Hace más de once años que Rosa y yo nos conocemos. No tardamos demasiado tiempo en vivir juntos, los dos teníamos las mismas inquietudes, estábamos enamorados y no queríamos perder ni un segundo. A los dos años de vivir juntos tuvimos a Martí, un niño deseado y que trajo algo más de felicidad a nuestra vida.

Todo iba bien hasta hace cuatro años, cuando Rosa empezó a encontrarse mal. Primero no le dimos importancia, era una de aquellas etapas de la vida que el trabajo te agobia, el niño pequeño, yo que en el trabajo tuve un cargo de más responsabilidad... y le dábamos la culpa a este cambio de nuestra vida. Además, el médico de cabecera le decía que todo estaba bien, pero los dolores, el mal dormir y el cansancio cada vez se acentuaban más.

Después vinieron las visitas a los especialistas, hasta acabar en el psiquiatra. Las cosas entre nosotros empezaban a cambiar. Rosa ya no era la Rosa de antes, estaba siempre dolorida, malhumorada... y yo cada vez evitaba estar más rato en casa. Poco a poco nos convertimos en extraños; yo llegaba más tarde a casa, al niño ni tantos sólo lo veía y a Rosa siempre la encontraba en el sofá estirada medio drogada por la medicación. No me daba cuenta que estaba perdiendo la mujer de mi vida a quien prometí amor y quererla siempre y le daba la culpa a la fibromialgia. Esta enfermedad había matado nuestra convivencia y nuestra felicidad. Fui incapaz de pensar que no era la enfermedad sino que era yo, mi cobardía y mi egoísmo. Por mi cabeza pasó muchas veces la palabra “separación”, pero tampoco me atrevía a exponerlo.

Yo necesitaba una mujer a mi lado con quien hacer el amor y Rosa ya no me daba el que quería. Empecé a tener relaciones con otras mujeres suponiendo que así podría mantener mi matrimonio. No me daba cuenta que Rosa estaba enferma pero que no era imbécil.

Un día, marché un par de días a Andorra, le dije que por motivos de trabajo, pero la verdad era que tenía ganas de pasar dos días con una “amiga” que me diera la pasión que hacía tiempo que no tenía. Querría poder decir que no me olvidé de mi hijo y de Rosa, pero no fue así. Fue cómo si no existiera nadie más que yo y mi “amiga”. Una llamada de mi madre unas horas antes de volver a casa me hizo dar cuenta de lo que estaba haciendo. ¡Rosa estaba ingresada en el hospital por una ingestión de pastillas! ¿Un intento de suicidio? Todavía no lo sé... Ella dice que no, que lo que quería era dormir muchas horas y olvidarse de su cuerpo malogrado por el dolor.

Cuando llegué, el niño me abrazó llorando. Él no sabía lo que pasaba pero creo que intuía que las cosas no iban bien, además, hacía muchos días que no me veía.

Rosa se salvó de milagro y fue entonces cuando me di cuenta que la quería y lo cobarde y egoísta que había sido. No supe estar a su lado cuando me necesitaba.

Ahora todo está cambiando y volvemos a ser una pareja “normal”. Le hago lado, voy al médico con ella y estoy intentado conocer esta maldita enfermedad: la fibromialgia. Y sé que es duro, que tenemos que aprender a convivir con esta enfermedad toda la vida pero lo haremos los dos juntos. No la quiero perder. Sé que ella haría lo imposible si fuera a la inversa.

No le he dicho nunca a Rosa que le fui infiel, es una carga que traigo dentro pero que no la quiero compartir por así sentirme mejor si le digo a ella, no la quiero hacer padecer más.

Ahora no tenemos la vida sexual que teníamos antes, pero intentamos llevarlo lo mejor posible.

Vicenç