El novembre del 2002 em van diagnosticar la “terrible” fibromiàlgia i dic terrible perquè des d'un dia que vaig haver de deixar de treballar (febrer 2002) perquè el dolor a les cames, canells i mans era insuportable, tot ha estat un malson.

Em va atendre una doctora que no volia o no sabia què fer amb mi. Va fer-me anàlisis, radiografies… etc., i tot sortia negatiu. Em receptava això i allò altre… i per res perquè encara que estava de baixa i feia repòs, els dolors s'accentuaven i s'estenien per tot el cos i tenia una fatiga extrema.

Mentrestant, jo li demanava a la doctora que em derivés a un especialista i ella sempre em deia que no podia ser perquè totes les proves donaven negatiu. Finalment li vaig exigir i em va enviar a la reumatòloga de la zona. Aquesta va fer-me unes proves més completes i em va sortir una mica alterat el CPK. Llavors em va derivar a una neuròloga amb possibles símptomes de fibromiàlgia i finalment va ser amb aquesta doctora amb la que em vaig sentir atès per una professional de cap a peus. Ella em va fer diverses proves neurològiques i analítiques i va descartar qualsevol problema amb el coure i el CPK, però em va confirmar, ja definitivament, que patia fibromiàlgia.

Em van informar d'una associació d'afectats de fibromiàlgia, l'ACAF (Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia) i em vaig fer soci. Em vaig apuntar a algunes teràpies i gràcies als seus consells vaig aconseguir aixecar cap, fins i tot em van oferir ajudar-los en una nova seu…

Però el malson no havia acabat; quan van passar els 18 mesos de baixa em van fer passar pel Tribunal Mèdic i em van fer tornar a treballar. Jo no podia! Els meus caps em van posar en el lloc més lleu possible i em van donar tota l'ajuda possible. Molts dies havia d'anar-me'n quan portava mitja jornada i altres dies ni tan sols hi podia anar, fins que al final vaig haver d'agafar la baixa per una “suposada” lumbàlgia mecànica.

Mentrestant, vaig agafar una depressió tan forta que vaig estar a punt de fer una ximpleria.

Em vaig posar en mans d'un advocat i vaig haver de fer-me més proves que em van costar molts diners. Una va sortir positiva (la del dolor) i l'altra negativa en part, perquè no va sortir gaire alterada. Vam anar a judici amb totes les proves i informes que confirmaven que tenia fibromiàlgia amb 18 dels 21 punts gatell positius.

Vaig guanyar el judici i vaig aconseguir la invalidesa permanent absoluta.

Fa aproximadament un mes i mig que he tingut contestació del recurs enviat per l'INSS al meu judici guanyat amb l'absoluta i el Tribunal Superior de Catalunya m'ha donat la raó i he guanyat també el recurs i tinc l'absoluta de per vida.

Psicològicament estic millor encara que físicament continuo fet una “piltrafa” però intento gaudir del moment i de la meva família.

Finalment, només vull dir que cal procurar plantar-li cara a la malaltia i lluitar.

S'acomiada atentament un dels “pocs” homes que patim aquesta malaltia.

PD: Vaig guanyar el judici exclusivament per la fibromiàlgia.

Salvador Torné
Rubí (Barcelona)

...
El meu record de dolor és molt llunyà, potser tindria 23 o 24 anys, actualment en tinc 47. Durant tot aquest temps he anat fent la meva vida, d'una manera diferent a la resta. Observava que sempre estava cansada, que mai tenia ganes de sortir a divertir-me perquè necessitava forces per anar a la feina, ocupar-me de la meva família, de la casa... I no podia permetre'm el luxe d'utilitzar la poca energia que tenia en esbargiment. Potser el que m'ha anat mantenint durant tots aquests anys ha estat el meu esperit combatiu. La meva afició a la lectura i l'escriptura m'ha servit per expressar tots aquells sentiments de dolor, transformant-los en relats, cartes... en definitiva, una crònica de tot allò que percebia.

Vaig tenir la sort que l'any 1998 un doctor de l'Hospital de Sabadell, em diagnostiqués Fibromiàlgia, i dic sort perquè per fi algú em deia: “Vostè té una malaltia que es diu fibromiàlgia.”

I vaig poder relacionar aquest dolor amb un nom, el vaig poder identificar amb una malaltia i vaig poder percebre que era alguna cosa que fins i tot havia arribat a creure que potser era imaginació meva.

Va transcórrer el temps i vaig empitjorar, el cansament gairebé no em deixava estirar els llençols del llit, estava tot el dia feta pols i perduda en una dimensió on em trobava jo sola. Vivia reclosa en la meva pròpia presó, no tenia capacitat per a res.

Em van diagnosticar síndrome de fatiga crònica, i la història és la mateixa que la de la Rosa: justifica davant la teva família, els teus amics, el teu entorn laboral com et sents de malament... No existeix cap anàlisi clínica, cap radiografia, escàner, res que demostri tot aquest dolor i cansament que sents.

A més, has d'acceptar que tens unes limitacions, has d'aprendre a administrar uns recursos molt deficients i que la teva vida està limitada al que t'ofereixi el dia, a aquestes forces que no es perceben però que ens emboliquen i són les que fan que la jornada sigui d'una o altra manera.

Perquè no pots controlar res, no existeix cap medicament que ho guareixi, vas provant allò que penses que et pot anar bé, fins i tot quan tens la sort de passar uns dies més bons penses que ja t'has curat i que tot ha estat un malson, però... crua realitat! Tornes a aquest món desolador, del que has d'esforçar-te a sortir, donant-te ànims a tu mateixa, empenyent el teu esperit per a no deixar-lo atrapar pel dolor del cos.

Però... si jo explico tot això a Inspecció Mèdica em diran: “Quin conte de fades...”

Una abraçada,

Araceli (Castellar del Vallès)

Quan em despertava al matí trobava a faltar una carícia, una veu dolça que em desitgés un bon dia...  Només el cant d'uns coloms em feia adonar que era un altre matí d'un altre dia. No tenia ganes de llevar-me ni dutxar-me, ni tan sols d'obrir els ulls, i aleshores, com cada dia, pensava com havia canviat la meva vida....

Voldria, necessito explicar la meva vida, potser no em servirà de res, però, Biorritmes em dóna l'oportunitat de fer-ho. Sóc una drogoaddicta, potser ho he estat tota la vida sense saber-ho... Diuen els meus pares, que ja de petita, era molt inquieta i a les nits no dormia i van començar a donar-me unes gotes per poder dormir.

De jove, a l'adolescència, el combinat de Bacardí, el tabac... Més tard les copes d'alcohol, pastilles per dormir... però tot era normal, era legal, no feia res que la llei no permetés...

Em vaig casar i no vam tenir problemes econòmics. Jo treballava en una editorial i el meu home en una entitat bancària.  Més tard van arribar els fills: dos nens amb dos anys de diferència. Érem una família feliç que treballava i vetllava per l'educació dels seus fills perquè el dia de demà fossin uns ciutadans de profit.

Tot va canviar quan el meu fill gran va deixar la vida en una rotonda un dissabte al migdia. Jo vaig morir amb ell. Vaig ser tan egoista... No vaig pensar en cap moment que l'altre fill em necessitava i que el meu home també patia com jo.

Al cap de l'any, vaig tornar a treballar perquè així m'ho aconsellava tothom, però jo estava esgotada, sentia dolors per tot el cos... El psiquiatre em donava més pastilles per dormir i al matí unes altres per espavilar-me, però el dolor era constant. Quan estava desesperada, una copa i una pastilla em feia més efecte... Després, el metge de capçalera va donar-me opiacis pel dolor, més tard mòrfics i jo anava sempre amb el cap ennuvolat.

Vaig perdre la feina, una indemnització i cap a casa perquè segons tothom era un problema greu de depressió i jo no volia sortir-me'n. Confesso que estava deprimida, que no m'adonava de moltes coses que ara em penedeixo, com estar al costat de l'altre fill que també sentia la pèrdua del seu germà. Durant tots aquests anys m'ha vist estirada al sofà, beguda o drogada per les pastilles. Era una manera d'evadir tots els problemes i el dolor, la falta de son i la necessitat de poder dormir i descansar, això dia rere dia... Cada vegada se'm feia més feixuc. El meu home no sabia com fer-me reaccionar, però ell tampoc no creia el que jo li deia: que tenia tant dolor, que m'era difícil fer qualsevol cosa...

Després d'anar a un munt de metges i fer-me un pilot de proves em van diagnosticar fibromiàlgia i fatiga crònica. No hi havia remei, però podien receptar-me més mòrfics, més pastilles per dormir... i jo no deixava l'alcohol; era la manera perquè les pastilles em fessin més efecte.

Un dia, el meu fill va sentir a parlar d'una associació d'aquestes malalties i va posar-s'hi en contacte. Hi havia moltes més dones afectades com jo. Em va fer prometre que hi aniria i gairebé arrossegada hi vaig anar. Em va sorprendre la gent que hi ha malalta i amb els mateixos problemes que jo! Una d'elles em va explicar que, al vespre abans d'anar a dormir, es fumava un porro de maria i que la relaxava molt, però jo estava plena de fàrmacs, opiacis, pegats de morfina... i necessitava una desintoxicació, però no era capaç de fer-ho...

Actualment, estic en mans d'un psicòleg que està intentant que deixi tot el que m'estic prenent, però no puc. Ara, a més de les drogues legals, estic fumant maria però si no vull perdre l'altre fill i l'home he de fer un pensament... i tant de bo ho faci aviat, perquè vull tornar a sentir-me una dona i vull tornar a gaudir d'una carícia i d'una paraula dolça.

He de ser valenta i intentar tornar a ser la dona que era abans, encara que sé que mai tornaré a ser la mateixa...Vull que el meu fill torni a sentir una mare al seu costat, ho he de fer per ells i per mi. Vull deixar de ser una drogoaddicta.

Si aquest relat pot ajudar a familiars em donaré per satisfet. No donaré gaires pistes de la meva persona i quan hagueu llegit la meva vivència entendreu el perquè.

Fa més d'onze anys que la Rosa i jo ens coneixem. No vam trigar gaire temps en viure junts, els dos teníem les mateixes inquietuds, estàvem enamorats i no volíem perdre ni un segon. Als dos anys de viure junts vam tenir el Martí, un nen desitjat i que va portar una mica més de felicitat a la nostra vida.

Tot anava bé fins fa quatre anys, quan la Rosa va començar a trobar-se malament. Primer no li vam donar importància, era una d'aquelles etapes de la vida que la feina t'atabala, el nen petit, jo que a la feina vaig tenir un càrrec de més responsabilitat... i li donàvem la culpa a aquest canvi de la nostra vida. A més a més, el metge de capçalera li deia que tot estava bé, però els dolors, el mal dormir i el cansament cada vegada s'accentuaven més.

Després van venir les visites als especialistes, fins acabar al psiquiatre. Les coses entre nosaltres començaven a canviar. La Rosa ja no era la Rosa d'abans, estava sempre adolorida, malhumorada... i jo cada vegada evitava estar més estona a casa. De mica en mica ens vam convertir en estranys; jo arribava més tard a casa, al nen ni tants sols el veia i a la Rosa sempre la trobava al sofà estirada mig drogada per la medicació. No m'adonava que estava perdent la dona de la meva vida a qui vaig prometre amor i estimar-la sempre i li donava la culpa a la fibromiàlgia. Aquesta malaltia havia matat la nostra convivència i la nostra felicitat. Vaig ser incapaç de pensar que no era la malaltia sinó que era jo, la meva covardia i el meu egoisme. Pel meu cap va passar moltes vegades la paraula “separació”, però tampoc m'atrevia a exposar-ho.

Jo necessitava una dona al meu costat amb qui fer l'amor i la Rosa ja no em donava el que volia. Vaig començar a tenir relacions amb altres dones suposant que així podria mantenir el meu matrimoni. No m'adonava que la Rosa estava malalta però que no era imbècil.

Un dia, vaig marxar un parell de dies Andorra, li vaig dir que per motius de feina, però la veritat era que tenia ganes de passar dos dies amb una “amiga” que em dones la passió que feia temps que no tenia. Voldria poder dir que no em vaig oblidar del meu fill i de la Rosa, però no va ser així. Va ser com si no existís ningú més que jo i la meva “amiga”. Una trucada de la meva mare unes hores abans de tornar a casa em va fer adonar del que estava fent. La Rosa estava ingressada a l'hospital per una ingestió de pastilles! Un intent de suïcidi? Encara no ho sé... Ella diu que no, que el que volia era dormir moltes hores i oblidar-se del seu cos malmès pel dolor.

Quan vaig arribar, el nen em va abraçar plorant. Ell no sabia el que passava però crec que intuïa que les coses no anaven bé, a més, feia molts dies que no em veia.

La Rosa es va salvar de miracle i va ser aleshores quan em vaig adonar que l'estimava i com n'havia estat de covard i egoista. No vaig saber estar al seu costat quan em necessitava.

Ara tot està canviant i tornem a ser una parella “normal”. Li faig costat, vaig al metge amb ella i estic intentat conèixer aquesta maleïda malaltia: la fibromiàlgia. I sé que és dur, que hem d'aprendre a conviure amb aquesta malaltia tota la vida però ho farem els dos junts. No la vull perdre. Sé que ella faria l'impossible si fos al revés.

No li he dit mai a la Rosa que li vaig ser infidel, és una carrega que porto dins però que no la vull compartir per així sentir-me millor si li dic a ella, no la vull fer patir més.

Ara no tenim la vida sexual que teníem abans, però intentem portar-ho el millor possible.

Vicenç